Institución de Asistencia Social Privada sin fines de lucro que brinda información, apoyo y soporte a las familias de bebés y niños de escasos recursos con Síndrome de West y/o epilepsia en Jalisco. Clave IJAS 6.272 del Área VI de Servicios Médicos del Registro Estatal de Asistencia Social.

P E R F I L

MISION

Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de West y Epilepsia, impulsando y realizando acciones formativas en el ámbito médico y social, rehabilitación, fortaleciendo su calidad de vida a través de una atención integral, profesional e individualizada con miras a lograr una sociedad incluyente.

VISION

Prevalecer como una institución no lucrativa, ser conocida socialmente a través de acciones en pro de personas con Síndrome de West y Epilepsia, brindando servicios profesionales de vanguardia que generen cambios positivos, familiares y sociales, logrando una inclusión social.

VALORES

 

 

Igualdad, Equidad, Respeto, Amor, Solidaridad, Compromiso, Lealtad, Honestidad y Responsabilidad.

 

 

OBJETIVO GENERAL

 

Brindar servicios a niños con Síndrome de West y Epilepsia; contibuyendo a informar, colaborar, apoyar y orientar a las familias afectadas.

 

¿QUIÉNES SOMOS?

Somos una Asociación Jalisciense sin fines de lucro, interesados y comprometidos con el bienestar general de nuestros niños y niñas que han sido afectados por el Síndrome de West y Epilepsia en el Estado de Jalisco

 

nuestra historia

Un Milagro para Romina AC nace de la necesidad que vivimos al tener que enfrentar este monstruo que consideramos el instruso al que nadie se quiere enfrentar.

Somos una familia que con total desconocimiento se enfrentó al Síndrome de West y tuvo que tomar decisiones casi a ciegas para salvar la vida de la pequeña Romina París.

Actualmente continuamos la batalla enfrentando Epilepsia y Parálisis Cerebral infantil, buscando a cada paso la mejor calidad de vida para nuestra hermosa guerrera.

Durante este camino, nos hemos encontrado con una enorme falta de información, demoras en el diagnóstico y conflictos por desconocimiento nuestro y del personal médico y de urgencias en hospitales.

Partiendo de esta experiencia tan desesperante y agotadora, nació la idea de crear una Asociación Civil para compartir lo que hemos aprendido sobre estas enfermedades y dar un poco de lo que hemos recibido de gente maravillosa que se ha solidarizado con nuestra causa.

El compromiso principal es ayudar a otros padres de familia que al igual que nosotros, se enfrentan a este doloroso proceso.

¿QUE ES EL SINDROME DE WEST?

El  Síndrome  de West se denomina también como el de los “Espasmos Infantiles”, pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo  especial  de  ataque  epiléptico  que  afecta  fundamentalmente  a  niños  menores  de  un  año, generalmente inicia entre los 3 y 5 meses de edad y provoca discapacidad, se le conoce como el Síndrome que roba la sonrisa a los bebés. El principal  reto  es  lograr  que  los  bebés  sean  diagnosticados  lo  más  pronto  posible  e  inicien  su tratamiento de inmediato para reducir los daños en los pequeñitos.

 

 

P R O Y E C T O

INFORMAR

Cuanto más personas estén informadas sobre las condiciones y situaciones que permiten que el Síndrome de West y la Epilepsia se desarrollen por determinadas características y condiciones de salud, mayor será la posibilidad de que reciban la atención adecuada en el menor tiempo posible.


COLABORAR

Ser el enlace de comunicación y apoyo para dirigir a las familias con los especialistas y las instituciones adecuadas que requiera el diagnóstico o la situación de su bebé.

APOYAR

Para que la situación tan desgastante que genera un pequeño con enfermedades neurológicas en las familias de escasos recursos, sea cuando menos un poco más llevadera. Mediante ayuda económica y en especie para medicamentos, insumos, tratamientos, etc. Como enlace con las instancias e instituciones adecuadas para la atención que requieran y mediante la promoción, ubicación y gestión de personas o grupos que apoyen en las situaciones más críticas en sus comunidades.

G A L E R I A

APOYOS

  • TERAPIAS DE REHABILITACIÓN
  • CONSULTAS CON ESPECIALISTAS
  • EQUIPO MEDICO ESPECIALIZADO 
  • EQUIPO DE REHABILITACION
  • ESTUDIOS MEDICOS Y DE LABORATORIO
  • MEDICAMENTOS
  • INSUMOS (pañales, fórmula, jeringas, gasas, bolsas de alimentación, guantes, antisépticos, sondas, equipo para gastrostomía)
  • SILLAS POSICIONADORAS, BIPEDESTADORES, SILLAS PARA AUTO, SILLAS PARA BAÑO, ETC
  • DONATIVOS
  • Tiene como objetivo clave la recaudación de fondos para aumentar la cobertura del número de pacientes que reciben apoyo para realizar sus tratamientos e insumos.

¿COMO PUEDES AYUDAR?

RFC: UMR180516SNA
BANCO: BANORTE
CUENTA: 1019626720
CLABE: 072320 01019626720 6
CONCEPTO: DONATIVO
TENEMOS FACTURAS DEDUCIBLES

FUNDADORES

CLAUDIA MARCELA SERRANO MICHEL

DIRECTORA

LUIS JAIME DELGADO RIZO

SECRETARIO

RAUL GOMEZ LEYVA

TESORERO

TODOS SOMOS

UN MILAGRO PARA ROMINA

FOMULARIO DE CONTACTO

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